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医療消費者への医療情報の提供

病院60巻1号 2001年1月 29〜34ページ  ©️鈴木吉彦  医学博士

  医療消費者,つまり患者に対して,インターネットを利用し,医療関係者がどのような方法でどのような情報を提供していくべきか,これは今後,社会において大きな問題になることでしょう.インターネット先進国のアメリカでも,大きなプロモーションをしているホームページはありますが,成功事例とはいえないようです.一般向けの相談をしているホームページには確かにアクセスは多いのですが,医療レベルとしては低い内容の相談になりがちです.その結果,病院などでの実際の臨床には妨害になるという問題が浮上しています.「あるホームページに、こういうことが書かれていたのですけれども」と患者が医師に質問することが増えているといいます.しかし参照したホームページではしっかりした相談がなされていないので,実際には混乱を来しやすくなっていると聞きます.

保険制度の異なる日本においては情報公開に対する考え方も異なるので,この問題は日本独自の問題として考える必要があります.筆者は, 済生会中央病院で糖尿病外来の医師を続けながら,また一方では,ソニーコミュニケーションネットワーク株式会社というインターネット接続プロバイダーの中で健康医療関連のプロジェクトを指揮しているという立場から,今後の医療消費者への医療情報の提供の問題点について考察してみます.

家族内でも健康維持活動にインターネットを活用

インターネットは,学者や研究者だけの道具と考えられていた時代もありました.しかし現在では,子どもから老人まで広く使いこなせる道具となっています.特に,操作するインターフェースがさらに進歩すれば,多くの高齢者も利用できるようになるでしょう.ゲーム機端末でのインターネット接続が実現されます. そうなると,子どもから老人へ,老人から子どもへ,という情報提供も可能になります.例えば昔,老人の知恵として,子どもや孫へと教え継がれてきた健康を守るための知恵は, 現在では核家族化により受け継がれることが少なくなっています.しかしインターネットはそうした情報の流れをも復活させ,健康維持のための老人の知恵,というホームページに情報が集約され,提供されることも可能になります.

例えば,離れて暮らすおじいちゃんやおばあちゃんが,電子メールで孫に健康のアドバイスをすることも普通になってくるでしょう.孫の写真を静止画ファイルにして,電子メールで添付しておじいちゃんやおばあちゃんに送り,相談することもできます.それによって,家庭内での家族の健康維持に役立てる機能としてインターネットを活用することもできるはずです.

インターネットによって患者同士のつながりができる

1 .患者が患者を助ける道具に

病気を持つ患者にとって,インターネットを利用し,自宅にいながらにして外部と連絡をとり,情報をやりとりできることは,身体的ハンディを克服する大事な手段を手に入れることになります.例えば車いすで生活している患者は,インターネットを利用し,同じ境遇の人たち と連絡をとることができます.それまでは孤独だった人がインターネットにより世界を広げ,仕事や生きることの張り合いを得ている場合もあります.病気のため1人で苦しんでいた人が,多くの人たちと苦しみを分かちあえることで心理的な安らぎを得ることがあります.

 また, 1人が生活の中で克服し, 得た知恵を,インターネットという場を共有する多くの人たちと共有することができます.例えば,車いすで階段を上る時の体験などを相談すると,同じ体験を持つ患者が,初めて階段を上った時のことを話してくれて参考になったりします.

また,入院をすると,同じような病気を持つ人がいて相談にのってくれることがあります.それは,同じ病気を持つ人が経験したことを病気の後輩である患者に教えてくれるようなものです.病気と診断されたばかりの頃は,これからどうなっていくのだろうと不安が大きい時期です. インターネットがない時代には,そうした不安の相談にのってくれるのは医師やナースでしたが,たまたま同じ病院にいて同じような病気を持つ人も相談にのってくれたりしていました.しかしインターネットを利用することで,ホームページや電子メールなどを通じて,いとも簡単に同じ病気を持つ先輩から指針を与えてもらうことができます.その助言は,患者が自立して治療を進めるうえでの励みになります.

従来は,そのような患者同士の励ましの場は,「患者の会」という組織として運営され,情報が交換されていました.しかしインターネットを利用すると,そうした組織を仮想空間に構築でき,かつ,時間や空間の制約なく誰でもが参加できる共有の情報交換のための空間を構築できます.つまりインターネット医療消費者が医療消費者へ情報提供をできる術を提供しその結果,不特定多数の医療消費者に希望を与えることが可能になるわけです.

2.ホームページをつくることで社会に復帰する

患者が自分のホームページをつくり,社会に自分の意見を公表し,社会との交流の窓口を設置することで, 多くの人たちと交流できるという実感が持てるようになります.これによって,例えば実際の職場には復帰できなくても、ホームページによって社会との接点を見いだし社会復帰を果たすことができるという意識を持つことができます.

また患者は,自分の闘病体験をホームページ上でつづり,多くの人に公開する場合があります.これは, あたかも日記,あるいは自叙伝を他人に公開するような気持ちになる行為でしよう. この行為によって, ホームページ運営者は自分の病気を客観視できるようになります.また, ホームページを読む側である医療消費者も,ホームページ運営者に対し声援を送ることで,ともに勇気を出すことが可能になります.

3.患者同士で集まるきっかけを作れる

病気を持つ人たちが集まり,相互補助しながら旅行できるようになります.糖尿病患者が交流の場を広め, 海外旅行を企画し,ツアーに参加するホームページもあります.最近では,パンフレットなどよりも,インターネットを通じての申し込みのほうが増えています.ツアーを企画し運営する人が決まれば,後はツアーの定員になるまで待てばよいだけですから.旅行会社もリスクが少ない形で運営ができます.実際に,糖尿病ネットワークというホームページでは,糖尿病患者向けの旅行を企画し,運営し,既に多くの実績を残しています.

インターネットを使って情報を入手・提供する

1 .自分と同じ病気を持つ人の存在を知る

ホームページ上で各運営者が実体験を公表することによって,多くの患者の実体験を他の患者が知ることが可能です.それによって患者は. 自分以外にも様々な実例が存在することを実感できます.つまり自分が特殊ではないことを理解できます.        例えば, 1型糖尿病は全国に1万人しかいません.患者人口が少ないという理由で,患者が病院に行っても同じ病気の人と会うことはまれです.そうした病気を持つ患者は,インターネットを利用して自分と同じ病気の人を知ることや,その人たちの意見を聞くことによって,勇気が出ます.「この病気を持つのは自分だけではない」と知ることは,心の支えになります.

また,患者人口の少ない病気には教科書もありません.それは,出版社は採算が合わない,つまり部数が出ない書籍を出版しようとはしないからです.しかしインターネット上に情報を掲載することは,出版することと比較し,何百分の1の費用で済みます.月々1,000円程度でサーバを持つことができます.そこに病気に関する教科書を置いておけば, 世界中の誰もが見て読むことができます.ですから,採算性を心配せずに情報提供することが可能です. このように安い値段で情報発信できることは,教科書を作りにくい,患者人口の少ない病気の場合には素晴らしい機能であるわけです.

例えば筆者は,小児糖尿病向けの教科書であるナイスコントロールをホームページに上げています. この本は1型糖尿病の教科書とされていましたが,今では書店でみつけることは難しくなっています.しかしインターネットでは自由に閲覧できます.

2 .他人に話をしにくい病気について調べる

例えば肛門の病気や感染症など, 病院でも診察してもらうのには恥ずかしい病気があります.書店に行って本を買いにくい病気もあります. このような,こっそりと調べたい病気の場合には,インターネットは便利です.

3 .海外から情報を入手する

英語が読める人であれば,世界中の健康医療サイトから情報を入手することができます.日本ではまれだけれども海外では罹患数が多い病気もあります.その場合には,海外サイトのほうが情報を入手しやすいことがあります.また,海外で開発された新薬は日本では認可がおりるまで情報を入手できにくいのですが,

インターネットで公開されていれば入手できます.最新治療についても, 日本とアメリカで治療が異なる場合には比較できます.

4.インターネットでより最新の情報を入手できる

最近の医学の進歩は速く,今の新治療は, 2〜3年後には古い治療といわれることも少なくはありません。このように,進歩の速い医療という世界においては,書籍という媒体に書いてある内容では古くて利用できない場合が多いのです.ですから, 医師は,書籍よりも雑誌を好みます. 情報の最新性という面では.雑誌のほうが書籍よりも大きく有利であるからです.

これに対しインターネットでは, 書籍よりも雑誌よりも,より最新の情報を掲載することが可能です.今後,厚生省や日本医師会などが発表する情報も,雑誌よりも先にインターネットで公式公開がなされることがあるかもしれません.最新の知見についても,雑誌が医師の自宅に届く前インターネットで情報を入手できるという時代になるかもしれません.

患者向けの情報伝達としては,例えば糖尿病ネットワーク(http:// WWW. so-net. ne. jp / Vivre / soshin/ index.html)では,電子メール配信を行っています.これは糖尿病に興味がある対象者に,創新社という企業がボランティアで情報提供をしているメール新聞です(利用者の半数は医療関係者で,残り半数は患者). 糖尿病に関する患者向けの情報は, 関連雑誌よりも,あるいは学会や協会などが発行する媒体よりも,この電子メール新聞でもらうほうが速いことが多いようです.

5 .急を要する病気は,書籍ではなくインターネットから情報入手する

急性疾患は,昼夜を問わず一刻一秒を争うことがあります.特に発病や病状の増悪が夜間に起こる時には, 本や雑誌から治療のための情報を入手したくても夜間は書店が開いていません.考えてみれば, 24時間のうち書店が開いていない時間のほうが長いのです.近所に小さな書店しかない地域では,十分な情報が得られないでしよう.また,適切な情報を持つ書籍がどの書店にあるかをみつけることだけでも,相当な時間がかかります.

そのような時,インターネットは大きな力となります.夜間でも,地方でも,得られる情報の質や速さ, 鮮度は普遍だからです.このように, インターネットは,急性疾患の治療補助としては書籍よりもはるかに便利な医療情報を提供し得るのです. このため,病気を調べるための媒体としては,この2〜3年のうちにインターネットが書籍を追い越すのは間違いないでしょう.つまり,病気になったらまずインターネットで調べる.本はその後,という情報入手の流れになるでしょう.

6.医療消費者が医療情報提供者になる

これまでの情報提供の流れは,テレビ,ラジオ,雑誌,本などどれをとっても一方向性の情報伝達でした.情報は情報提供側の意図により加工・編集され,その意図は消費者がその場で批判したり,意見を述べることができるものではありませんでした.このため情報提供側は,情報入手側と比較し圧倒的に優位な強い立場に立っていました.

しかし,インターネット利用により,医療消費者が情報提供者に対し批判を述べ,発言をぶつけることも自由にできるようになります.掲示板などの機能を利用すれば,医療消費者がすぐ情報提供者になります. これによって,時には消費者が提供者よりも強い立場に立つことができるわけです.

ですから,医療に関する苦情は, これまでは電話などによるものが中心でしたが,しだいにインターネットによる苦情も増えてくることでしよう.関連する医療機関やメーカーなどは, こうしたインターネット経由の苦情に対してどのように対応していくのかを真剣に検討していく必要があります.つまり,ネットカスタマーサポートセンターの必要が高まっているわけです.

もしこの役割をメーカー側が軽視すると,立腹した医療消費者は, メーカーとのやりとりを掲示板に公開することで自已の立場の正当性を証明しようとします.いうなれば, 公開裁判のような形を作ることになります.そうなれば結局,メーカー側は企業イメージを落とすことになりかねないでしょう.

7.求人求職情報を得る

インターネット関連の仕事を本業とすれば,自宅でも仕事が可能です. 病気を持ち,身体的事情から都会では暮らせないという患者でも,会社に出勤せずに働くことが可能になります.つまり,自宅で身体に負担をかけずに仕事を続けることが可能になります.ですから,インターネットを利用することで患者の職場環境が大きく変わることでしよう.

さらに求人求職情報しインターネットでみつけるほうが,より最新の情報を入手できます.契約率も高いということです.登録しておけば, 電子メールで連絡を受けることができます.これは雑誌などで得る情報よりも速いので,契約においては有利な立場に立つことができます.

インターネット上で助言を得る

1 .本音を話しやすいインターネット

電子メールで拝啓,前略などのあいさつ語は不要です.これは飾りを捨てて本音で話をしたいコミュニケーションの道具として重要です.素直に,今感じていることを表現するほうが相手に伝わります.このようなインターネットでの表現の習慣は,病気の状態を伝えたり受けたりするのに適しているといえます.

しかしインターネットの世界では, 掲示板などに書き込んだ人は誰か, ホームページの運営者は,誰かはわからないことが多いのです.このように匿名性を保ちやすいのがインターネットの長所でもありますが,一方ではそれが欠点でもあります.例えば匿名だけに本音を話しやすいといえますが,助言をもらっても,それを信じてよいかどうかわからないという問題などが起こります.誹謗,中傷も自由に行えるので,放置していると掲示板の内容は荒れてきます.

2.インターネットオピニオンを得る

病気の重症度は個人で異なります.難しい病気になればなるほど診断も治療法も,医師ごとに,あるいは病院ごとに異なることもあります. 時代ごとに,あるいは国ごとに学説が異なることもあります.その場合,今,自分が診療をうけている医師の治療が本当に正しいのかどうか.他の医療関係者にもうーつの意見を聞いてみたくなります.その場合に.2番目の医師に意見を聞くという行為を,セカンドオピニオンを聞くといいます.

インターネットによって得られる知識は,医師のセカンドオピニオンとは本質的に異なります.例えば, 掲示板などでの情報交換を行う場合,ハンドルネムでやりとりすると, 助言をくれる相手が誰なのかわかりません.助言をもらえるのはありがたいにしても,その助言をくれる人には会ったこともなぐどのような地位や立場の人なのかわからないのです.とんでもないカルト団体が, 独善的な治療を勧めるかもしれません.助言は,ある商品を売りつけたいための親切かもしれないのです.ですから,インターネットで得られるオピニオンというのは,現実社会で医師から得られるオピニオンとは本質的に異なるオピニオンです.強いていうならば,インターネットオピニオンとでもいうべきものです.

3.衝動を抑えることが可能になる

メーリングリストという機能では, メールを出すと,その人が病気に負けないようにと応援するメッセージが多くの人たちから届けられます.例えば喫煙をしたくなる時,同じ禁煙を続けている人たちから一斉にメールがくるようなサービスがあります.大和高田市立病院内科の高橋裕子先生が指導されている禁煙マラソンなどがそれです.このようなシステムができると,患者さんが医師に代わって,メーリングリストに登録した多くの患者に注意をしてくれます.同じ病気や悩みを持つ人の心を癒すという医師の役割を,メーリングリストに参加している患者同士が代行することができるわけです. その分,1人の医師がカバーできる患者数が増えることになります.これは,患者教育における教育効率を高め,ひいては教育効果をも高めることになるでしょう.

インターネットの利用によって広がる可能性

1 .医療消費者は.情報だけでなく物流の消費者となり得る

医療健康製品における需要は, 一過性であったり特殊であったりします.例えば,測定器などは,どの企業がどのような製品を発売しているのか,一般広告では探せないので, 情報をみつけるのに苦労します. このような医療関連製品に対して,インターネットでは,専門性の高い製品情報を無限に提供することが可能になります.通信販売もレンタル機器販売も,あるいはオークションも可能ですから,一過性に必要な医療機器を安価な値段で購入したり,特殊な製品を購人するには,便利な機会が得られます。アメリカでは, こうした機会を利用した仮想市場が多く認められています.しかし偽物,不良品,毒物の扱いなどの問題も多く,大統領が注意勧告を出すような事態に陥っていると聞きます.日本では,医薬品や医療機器の物流については,安全面からの心配があるということから,慎重な姿勢をとっている医薬品流通業者が多いようです.ですから日本では,まだそれほど普及していません.

2.医療消費者が自分のデータをインターネットでチェックする

デジタルカメラで撮影し,それを友人へ電子メールで送り,画像を見てもらうというような行為が容易になってきました.内視鏡画像や病理画像なども, 120kバイトくらいの大きさのファイルであれば抵抗感なく医療関係者同士で送りあえる時代になります.将来は,ファイリングしたい患者情報や画像ファイルを, インターネットを利用しサーバー上にアップし,複数の医師と共同でそれを見ながらディスカッションをすることも可能になるでしょう.あるいは,携帯端末で入力した情報をサーバーにアップし,それを患者に見せるという行為も可能になるかもしれません.患者が病院で採血し,結果をインターネットでチェックする,ということも可能になるかもしれません.

これらのシステムは,インターネットを利用すれば簡単に構築できます.間題となるのは,個人情報の保護の問題です.例えば政府の高官が脳梗塞になった場合,そのCT画像が,あるプロバイダーのメールサーバーに保管されているということがわかり,それが第三者に漏れてしまったら大変なことになります.

通常,そうした行為はハッカーを取り締まることで防御できるはずです.

しかし,理論的にはどんなに優れたプロバイダーであっても完全にセキュリティを保てるとはいえません. ですから,デタを暗号化したり, 医療業界の人だけにしか利用できないサーバを構築したり,指紋認証などの生態認証システムを用い利用者を特定する,といった各種のインターネット特殊技術を組み合わせることにより,ハッキングを防止することが必要となってきます.

3 .遠隔画像診断が日常化する

これまで遠隔医療,遠隔画像診断は,医療情報技術の最先端の難しいテーマとして考えられていました.

しかしインターネットの普及によって,その概念が大きく様変わりすることでしよう.静止画像の他に,音声,動画も簡単に送ることができるわけですから,画像ファイルサイズの問題や回線の速さの問題が解決できれば,遠隔医療は実に簡単に実現可能になるでしょう.特に画像診断を重要とする皮膚科領域,あるいは脳外科などの領域,放射線や病理診断などの領域でのこの分野の応用は, 既に始まっているようです.

4医師自らが自分の患者に情報を伝達する

これまでは医学関連の評論家がレポートしていた内容でも,インターネットを利用すれば,医師自らが情報発信できるようになります.それだけ現場の声や意見を反映したレポートが可能になるわけです.書籍や雑誌などによるレポートよりも, より具体的で実践的な内容の話が聞けることになるでしょう.

例えば,病院が自ら,通院患者のためにメッセージを送るということも可能になるかもしれません.病院の外来担当医師やその医師の略歴なども,ホームページで公開する病院が増えてくるかもしれません.

5 .動画のオンデマンドで入手できる

インターネットを利用すれば,動画や音声をいつでもどこからでもダウンロードできます.健康に関する医療情報も,ダウンロードし自分で学習することが可能です.万有製薬はビデオ図書館を提供しています(URL http://www.banyu.co.jp/)。

6医療関連情報を入手し利用する

すぎ花粉シーズンになると,どの程度の花粉が飛ぶのかインターネットで知ることが可能です.例えば, キッセイ薬品のホームページでは, 昨年と今年とのすぎ花粉状況の違いを地域ごとに表示します.花粉症の人にとってはなくてはならないホームページです.耳鼻科や内科の医師も,この情報を参考にして外来通院患者の増加などを予測します.あるいは,この程度の花粉が飛んでいるのだからという状況判断を行うことで,花粉症の重症度などを診断するのに役立てることができます.

このように,すぎ花粉情報に象徴されるように,インターネット上において公開される医療関連情報は, 時に,病気の原因となる現象を医師と患者が共有し,ともに克服していく,という治療法を提案しているわけです.こういう情報を入手する医師と人手しない医師との間には情報格差が生まれ,将来はそれが治療における医師の技量や見識の差としてみなされるかもしれません.

7チャリティをインターネットで

恵まれない子どもたちへのチャリティ活動として,インターネットを利用し募金を集めることが可能になっています.多額の募金を全国から集めるためには,インターネットは安価で多数の人から協力を得られる絶好の道具です.アメリカでは学会のホームページに、こうした募金を集めるシステムがあります.また, 学会のホームページの中には,関連商品を購入すると、その10%が募金に回されるというシステムをもつサイトもあります.

8高速インターネットが可能になると

ブロードバンド(広帯域)高速インターネットが始まると、ネット・放送が融合する時代になります.動画の配信が可能になるだけでなく,自分の都合のよい時間に大容量のデータを瞬時に取り出すことができるようになります.ナローバンド(狭帯域)インターネットの電話回線で1 時間かかるデータも, DSLや CATVというブロードバンドインターネットでは数分から数十秒ですみます.この発達により,インターネットと放送が一体化して,高画質のテレビ電話やインターネット放送が実現します.ですから,患者と医師とがテレビ電話で話をしながら, 手元では相互にデータを交換しあうということも可能です.電子力ルテを病院同士でやりとりすることも可能になります。

結論

上記のよう医療消費者への医療情報の提供において,インターネットには様々な可能性があります. インターネットは,情報伝達の一つの道具ですから,道具を使ってどのようなことができるかについては, 道具が進歩することによって様々な可能性が広がってきます.今後,インターネットがどのような進歩をしていくのか,それによって医療における可能性の幅も広がってきます. 筆者はMediproを「運指」しています.今後は, Mediproを通じて.多くの医療関係者へ高品質の情報を伝達することのお手伝いをし、医療業界へ貢献していきたいと思います.

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